REPORTAJE: "Posadas del buen samaritano" hasta el final de la vida

 

Todos a lo largo de nuestro ciclo vital, hemos necesitado ser cuidados. En la infancia y en la enfermedad; ante la debilidad y ante el dolor; ante la flata de esperanza y el sufrimiento; a las puertas de la muerte propia o ante la pérdida de un ser querido. El cuidado conlleva ternura, compasión, empatía. El cuidado implica tiempo, dedicación, escucha y esmero. El cuidado es un acto de amor, pero también de renuncia y sacrificio y, en muchos casos soledad y aislamiento.

 

Históricamente las sociedades han estado organizadas entorno al cuidado. Esa fue la razón por la que muchos campesinos abandonaban el campo hacia entornos urbanos donde se sentían arropados, frente a ataques de bandidos e invasores. Cuanto más grandes eran las sociedades, mayor era la red de protección y cuidado de sus miembros y, sin embargo, con el paso del tiempo resulta cada vez más paradójico que las ciudades se hayan convertido en entornos sordos y ciegos donde se silencia, se invisibiliza a los vulnerables que viven solos, y donde cuidar y acompañar se convierte cada vez más en una carga, tanto para el que ha de ejercer el cuidado, como para el que lo recibe, generando en él un resentimiento de culpabilidad y de deseo, incluso, de acabar cuanto antes con su situación "quitándose de en medio".

 

No es sorprendente, entonces, que nuestras sociedades de lo inmediato, de lo pasajero, de las largas distancias y extensas jornadas laborales se muestren proclives a que el devenir de la vida y la muerte pueda ser decidido por cada uno, en función de la carga de sufrimiento físico o vital, con o sin la ayuda de un sanitario.

 

En este contexto, ha surgido en España la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia, alegando un "clamor social" que, según el barómetro de Neurociencia y Sociedad publicado en noviembre de 2018 se sitúa en nuestro país en un 59%, muy por debajo de Francia o Dinamarca y con unas cifras de atención final de la vida por debajo de la media europea.

 

Así, según el Atlas de Cuidados Paliativos en Europa realizado en 2019, en España mueren cada año unas 80.000 personas sin recibir cuidados palñiativos y solo existen 260 centros especializados, lo que supone una tasa de 0,6 servicios especializados por cada 100.000 habitantes, muy alejada de los 2 puntos que recomienda la Organización Mundial de la Salud.

 

Este estudio, coordinado por la Universidad de Navarra sitúa a nuestro país en el puesto 31 de los 51 países europeos analizados, a niveles de Georgia o Moldavia, a lo que se suma, además, un gran desfase entre comunidades autónomas.

 

Los cuidados paliativos incrementan la calidad de vida de las personas con enfermedades avanzadas y sin opciones de tratamiento curativo. Los beneficios de esta atención específica se obtienen a través del control de los síntomas, ya sean físicos (dolor, disnea, vómitos,...) o emocionales (miedo, rabia, tristeza, deseos de adelantar la muerte, etc) ; del soporte social y el apoyo espiritual (el significado de la persona y su transcendencia) y de la planificación anticipada de la atención.

 

En toda la región europea existen 6388 servicios especializados en cuidado paliativos, y concretamente, España cuenta con 260 recursos específicos, siendo superada por Alemania (914), Reino Unido (860), Francia (653), Polonia (587), Italñia (560) y Rusia (321), paises que concentran el 47 por ciento del total.

 

Según las estimaciones recogidas en la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS, entre un 20% y un 25% de las personas que fallecen cada año en nuestro país precisan de atención paliativa, pero más de 80.000 mueren sin acceder a ella. Esto se debe no solo a la falta de recursos, sino también de la formación. España es uno de los pocos países que no tiene aún reconocida la especialidad o superespecialidad en Cuidados Paliativos ni estan reguladas convenientemente las profesiones que nutren dichos dispositivos, tal y como denuncia la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Los médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales que desarrollan su la bor en en recursos específicos de Cuidados Paliativos no solo no tienen reconocido su formación, su experiencia ni su dedicación, sino que estas no son requisitos indispensables para trabajar en estos equipos especializados. "Según la OMS, la voluntad política es un elemento decisivo para garantizar la adecuada atención de las personas al final de su vida; esta responsabilidad no puede recaer únicamente en las familias y en la vocación de algunos profesionales , sostiene el doctor, Juan Pablo Leiva, presidente de SECPAL.

 

Mientras que 13 países europeos tienen ya reconocida la especialidad, en España no existe todavía un cuerpo de conocimiento reglado ni un perfil específico de competencias en este ámbito. Además sólo 1 de cada 80.000 personas tiene formación en este tipo de cuidados. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos defiende que la capacidad de ofrecer una respuesta estructurada al sufrimiento humano relacionado con el proceso de morir debería estar presente en todos los niveles de asistencia sanitaria: atención  primaria y hospitalaria y servicios de urgencias.

 

LAS CIFRAS DE LA EUTANASIA EN ESPAÑA

 

Estas semanas pasadas, el diario ABC mostraba la opacidad de estas administraciones autonómicas a la hora de facilitar la información de las eutanasias practicadas en nuestro país desde la entrada en vigor de la ley, con datos facilitados de forma muy imprecisa y a cuentagotas: unas 130 solicitudes presentadas ( la mayoría en País Vasco y Cataluña) y unas 50 practicadas ( un 74 % de ellas en las dos comunidades citadas). Una falta de transparencia que va en paralelo al descontrol con el que se vive desde los propios médicos la propia aplicación de la ley, tal y como cuenta Francisco Javier Barón Duarte, oncólogo médico del Hospital Universitario de Coruña y experto en Bioética: "Muchos compañeros antes favorables a la eutanasia estan planteándose hacerse objetores". Aunque, por otro parte, el procedimiento de la objeción tampoco esta exento de dudas e inquietudes.

 

Es, precisamente, en el ámbito de las enfermedades oncológicas, junto con las neurodegenerativas, donde más se producen estas peticiones de eutanasia. Y se hace para acabar con la situación de sufrimiento y desesperación derivada de un deficit de atención adecuada, reconoce el oncólogo gallego, que lamenta las debilidades y carencias de una medicina insostenible e insolidaria, que considera el cuidado pasivo como un fracaso tecnológico y social, y se olvida de la empatía, la cercanía y los cuidados.

 

Llevo décadas tratando enfermos moribundos con cancer y cada vez que se cumplen más criterios de exclusión que de inclusión, con una oncología basada más en la objetividad tecnocientífica y la razón técnica que en la caridad.confiesa en una de sus reflexiones periódicas en el Observatorio de Bioética y Ciencia de la Fundación Pablo VI. En su opinión, una ciencia y tecnología deshumanizadas son una ciencia y tecnología enfermas, que tienen como consecuencia la desigualdad y la exclusión de los descartados del sistema.

 

La Covid-19 no ha  venido sino a acrecentar estos problemas. Son muchos los oncólogos y los médicos que trabajan en la atención al final de la vida que se muestran agotados y desanimados ante la situación que se esta viviendo en los hospitales por la saturación y los protocolos anticovid. "Hay enfermos de cancer que estan muriendo solos o despidiéndose de sus familias a través de una pantalla. No me extraña que muchos se quieran morir, lamentan.

 

CUIDAR A LOS QUE CUIDAN

 

El servicio de los agentes sanitarios, al lado de los enfermos, realizado con amor y competencia, trasciende los límites de la profesión para convertirse en una misión, reza el mensaje del Papa para la Jornada Mundial del Enfermo, que se celebra el próximo 11 de Marzo. Francisco, en el texto publicado esta semana, ahonda en el objetivo con el que fue instituida la Jornada por el Papa Juan Pablo II : la necesidad de asistir, no solo a los enfermos, sino también a los que les cuidan.

 

El Santo Padre pide a los sanitarios que tengan en cuenta la singularidad de cada persona enferma, porque el enfermo es siempre más importante que su enfermedad, y que no se olviden de que cuando no es posible curar, siempre es posible cuidar, consolar, y hacer sentir la cercanía que muestra interés por la persona antes que por su patología.

 

Algo para lo que es necesaria una formación  profesional que capacite a los agentes sanitarios saber escuchar y relacionarse con el enfermo.

 

La carta cobra especial sentido ante esta situación que vivimos, explica José Ramón Amor Pan, coordinador del Observatorio de Bioética y Ciencia de la Fundación Pablo VI.

 

En un momento en el que los profesionales sanitarios estan sufiendo un desgaste brutal a nivel físico y mental, quienes tienen la responsabilidad de dar respuesta no lo estan haciendo. Ya, incluso, antes de la pandemia, los mismos médicos que se esfuerzan en ser humanistas te lo decían, que la propia saturación hace que pierdan el sentido de los que hacen, aumentando en ellos el sindrome del profesional quemado y un incremento del número de suicidios entre los médicos.

 

CASAS DE MISERICORDIA

 

La Iglesia realiza una importante labor en ese cuidar cuando no es posible curar, a traveś de los centros sanitarios, residencias y servicios de acompañamiento al duelo regentados por instituciones religiosas o eclesiales, a los que Francisco se refiere como posadas del buen samaritano y casas de misericordia.

 

Desde el punto de vista de fe compartimos la mayor parte de argumentos que la razón da para no atentar contra la vida en ninguna circustancia, explica José Carlos Bermejo, director general del Centro Asistencial y Humanización de la Salud San Camilo, uno de los centros regentados por una institución religiosa que ofrece, a través de su Unidad de Cuidados Paliativos, la mayor calidad de vida posible a personas con enfermedades avanzadas e irreversibles, así como a sus familias, con un claro énfasis en el respeto de la dignidad intrínseca de cada persona, en el marco de un trabajo interdisciplinar orientado a todas las dimensiones de la persona: física, mental, emocional, social y espiritual.

 

Como otros centros e instituciones sanitarias regentadas por órdenes religiosas ( unos 75 en toda España), los Religiosos Camilos han tratado de blindarse ante la entrada en vigor de la Ley de Eutanasia por la vía de la objeción de conciencia institucional, que finalmente, no ha sido reconocida, a pesar de que hay argumentos en la propia doctrina del Tribunal Constitucional y del Derecho Comparado para admitirla, tal y como ha recordado el Comité de Bioética de España.

 

Desde su experiencia de trabajo con enfermos crónicos o terminales, el religioso, experto en humanización de la salud y duelo, concluye que, tras la petición de la eutanasia, lo que hay es la solicitud de ayuda para no seguir viviendo en determinadas circunstancias. Algo normal y hasta saludable, en particular cuando el sufrimiento es consecuencia del ensañamiento técnico en el que podemos caer con el intenso desarrollo tecnológico de la biomedicina.

 

En este sentido, la respuesta paliativa lo que busca es cambiar las circunstancias que llevan a querer adelantar la muerte. Cambiando las circunstancias físicas, psicológicas, relacionales ... el valor de la vida suele seguir teniendo su atractivo. No es la única respuesta, pero es la primera, necesaria e imprescindible y se ha de universalizar para todos aquellos que sufren síntomas controlables. Y en ella entran en juego muchos actores: sociales, culturales y estratégicos, como son la familia y el entorno, así como la asistencia espiritual, que lleva a muchos, incluso a los alejados, a esa sanación interior, en el encuentro con el Cristo sufriente.

 

De este modo, aunque el deseo de acabar con el sufrimiento exista, el cuidado multidimensional e interdisciplinar logra hacer milagros, porque la relación de los cuidados per